Net als mijn broertje en zusje heb ik de erfelijke ziekte cystenieren. Mijn vader had deze ziekte ook. Mijn zusje heeft al in 2011 een nieuwe nier ontvangen en mijn broertje in 2016. Met beide gaat het heel goed. Ze zijn allebei getransplanteerd met een nier van een levende donor.  

Studie

Zelf heb ik het geluk gehad dat ik in 2008 in de Tolvaptan studie terecht ben gekomen vanuit het UMCG. Hierbij had ik ook nog de  extra mazzel dat ik de 1e drie jaar van de studie gelijk het echte medicijn heb gehad en niet de placebo. Mede hierdoor heb ik ondanks dat ik ouder ben dan mijn broertje en zusje het langer uit kunnen houden met mijn eigen nieren. Medio 2020 ging het echt slechter met mijn nierfunctie(nog maar 15%) en ben ik na vele onderzoeken op de transplantatielijst gekomen. Daarnaast probeer ik zelf ook een donor te zoeken omdat dit binnen onze eigen kring moeilijker is. Dit met als reden omdat ik de laatste ben in onze familie die een donornier zoekt. Vandaar dat ik mijn verhaal nu nogmaals groter deel in de hoop via deze weg als nog iemand te vinden die een geschikte nier aan mijn zou willen doneren. 

Dialyse en complicaties

Ik ben in januari 2022 begonnen met dialyseren omdat mijn nierfunctie nog maar 8% was. Het eerste jaar heb ik thuisdialyse via buikspoeling gedaan. Dit kan je zelf thuis ’s nachts uitvoeren. Hiervoor ben ik tijdelijk bij mijn vriendin in Bolsward ingetrokken. Als er problemen zijn tijdens de dialyse dan is er altijd iemand bij waar je op terug kan vallen. Dit hebben we in één jaar tijd tot 2 keer toe meegemaakt waarna we direct naar het ziekenhuis moesten.

Op zich ging deze vorm van dialyse verder prima, alleen nadat voor de 3e keer een infectie in de huidpoort was geconstateerd moest de aansluiting waarmee de vloeistof voor de buikspoeling in de buik wordt gebracht zo snel mogelijk verwijderd worden. Sindsdien (inmiddels als ruim 10 maanden) zit ik aan de hemodialyse, waarbij de afvalstoffen via het bloed uit het lichaam worden gehaald. Hiervoor moet ik 3 keer in de week naar het ziekenhuis (MCL) in Leeuwarden, waar ik 4 uur aan een dialysemachine lig. 

Ook deze vorm van dialyse gaat verder prima, alleen neemt het ontzettend veel tijd en energie. Daarnaast heb ik een aantal vervelende neven complicaties gehad. Als dialysepatiënt ben je erg vatbaar hiervoor helaas en daardoor vindt mijn lichaam het steeds moeilijker om na een complicatie weer te herstellen. Hierdoor heb ik sinds oktober vorig jaar mij helaas helemaal moeten ziekmelden.

Dat ik ondanks mijn ziekte nog zolang heb kunnen werken is omdat ik mijn werk zo ontzettend leuk vindt en mij dit stimuleerde, maar op een gegeven moment is het alleen nog maar eten, werken en slapen. Energie voor iets anders is er niet meer. Wat mede er voor gezorgd heeft dat ik het zolang nog heb kunnen volhouden is dat ik door corona bijna volledig van uit huis kon werken. Hierdoor hoefde ik geen energie te steken in het reizen van mijn huis naar het werk in Heerenveen.

Lees voor het verdere verloop van mij ziekte de updates in mijn blog!!!

 

Klachten 

Sinds dit voorjaar krijg ik alleen steeds meer last van mijn cystenieren. De cysten die in deze nieren zitten worden steeds groter waardoor mijn nieren ook steeds groter worden op dit moment zijn ze gemiddeld van inhoud circa 4 liter per stuk. Met als gevolg dat mijn maag, lever en darmen nu in de verdrukking komen en ik hier veel klachten van ondervindt. Daarom sta ik sinds september op de wachtlijst voor het verwijderen van een nier, zodat er dan meer ruimte komt in mijn buik. In eerste instantie zou dan tegelijk mijn navelbreuk die terug gekomen is worden herstelt. Alleen vanwege het te grote risico op complicaties als de operaties tegelijk worden uitgevoerd willen de chirurgen dit niet riskeren. De navelbreuk operatie zal plaats vinden zodra ik goed herstelt ben. Daarna heb ik weer de mogelijkheid heb om terug te kunnen naar buikvliesspoeling wat ervoor zorgt dat je overdag meer vrijheid hebt omdat je in de nacht dialyseert. 

De nier verwijdering is mede noodzakelijk voor als de transplantatie nog langer op zich laat wachten. Als de cystenier er uit is, is er ook op termijn ook voldoende ruimte om een nieuwe getransplanteerde nier zonder teveel problemen te plaatsen. 

Het verwijderen van de cystenier heeft ook een nadeel omdat mijn cystenieren nog wel een beetje rest functie hebben (ca. 6%)  Als een cystenier wordt verwijdert wordt ook een deel van deze nog aanwezige restfunctie dan ook weggenomen. Hierdoor wordt de dialyse mogelijk zwaarder dan deze nu al voor mij is.

Voor meer informatie over mijn ziekte kunt u op de volgende website kijken. Hierop wordt in een kort filmpje uitgelegd wat mijn nierziekte inhoud.

https://www.nieren.nl/bibliotheek/39-cystenieren

Zoektocht naar een donor

Het enige wat er voor mij gedaan kan worden is het inzetten van nierfunctie- vervangende behandeling, namelijk dialyse of niertransplantatie. Samen met mijn behandelend artsen is er besloten dat een niertransplantatie het beste is voor mij en voor mijn kwaliteit van leven. Aan dialyse zit namelijk veel nadelen. Zo heeft het veel effect op je dagelijks leven, op je gezondheid en de levensverwachting.

Hier kunt u meer lezen over dialyse: https://nierstichting.nl/leven-met-een-nierziekte/dialyse/ 

Helaas zijn twee donoren die zich hadden aangemeld afgewezen. Allebei vanwege een onderliggende -andere- ziekte problematiek. Het is namelijk niet niks het doneren van een nier. Wat je vooral wilt voorkomen is dat er uit 1 patiënt, twee nieuwe patiënten ontstaan. 

De periode waar ik nu inzit is misschien wel het moeilijkst. Het is een race tegen de klok en de tijd begint steeds meer te dringen omdat mijn nierfunctie enorm snel achteruit gaat. 

Nierdonatie

Omdat mijn zoektocht naar een geschikte donornier tot op heden via Facebook en andere social media kanalen niet tot het gewenste resultaat heeft geleid proberen we het via deze website en social media nogmaals om een ‘levende donor’ te vinden.

Ik ben mij er heel erg van bewust dat het nogal wat is wat ik van u vraag. Maar helaas zit er niets anders op voor mij dan te hopen dat ik door het delen van mijn verhaal na al die tijd toch nog iemand zelf kan vinden die mij kan helpen door mij weer een gezonde nier te geven zodat ik weer mijn normale leven kan oppakken.

Mijn bloedgroep is O positief, wat betekent dat ik een nier kan ontvangen van iemand bloedgroep O. Als onze bloedgroep niet met elkaar matcht, is er ook een mogelijkheid tot (bijvoorbeeld) een cross-over traject of de behandeling: over de bloedgroep heen transplanteren.

Voor vragen hierover kunt u ook de specialist direct mailen : nierdonatie@umcg.nl

Onder het kopje ‘Donor worden?’ op deze website kunt u ook meer informatie vinden over wat het betekent om een nier te doneren en wat de voorwaarden van nier donatie zijn.

Mocht u niet geschikt zijn als kandidaat maar u wilt mij wel graag helpen op een andere manier, dan zou u dat kunnen doen door dit bericht te delen met vrienden en familie (en hun ook te vragen dit te delen op social media).